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中新网北京9月25日电(记者 赵方园)“医保目录内已纳入约100种罕见病药物，覆盖42种罕见病种类。”近日在2025年中国罕见病大会上，国家医保局医药服务管理司司长黄心宇表示，2024年医保基金为协议期内罕见病药品支付86亿元，约占协议期药品总支付的7.7%；国家医保局积极推动医保目录药品进院、“双通道”供药机制建设，推进用药可及。--> “医保基金坚持‘尽力而为、量力而行’，但罕见病用药保障不能仅靠基本医保。”黄心宇表示，中国正构建基本医保、大病保险、医疗救助三重保障体系，并积极探索商业健康保险、社会慈善等多元保障路径。 第十四届全国政协教科卫体委员会副主任、中国工程院院士曹雪涛表示，近年来国家多部委协同发力，先后出台两批罕见病目录，收入207种罕见病；全国罕见病诊疗协作网从2019年的324家医院增至目前的419家。 中国罕见病联盟副理事长兼秘书长、北京协和医院院长、中华医学会罕见病分会主任委员张抒扬介绍，作为全国疑难重症罕见病诊疗指导中心和全国罕见病诊疗协作网国家级牵头单位，北京协和医院建立了全国罕见病多学科会诊平台，明显提升了跨区域会诊效率和诊疗能力。自2019年11月启用至今年5月，国家罕见病直报系统覆盖全国31个省级行政区、236个地级行政区，登记病例总数达164万例，其中确诊病例达150万例。此外，中国国家罕见病注册系统已注册病例超9万例，建立253个罕见病研究队列，涵盖216种罕见病，开展105项临床研究，罕见病诊治的“中国方案”正取得越来越多的阶段性成果。 会上，中国罕见病联盟副理事长、中国医药创新促进会资深会长兼首席专家宋瑞霖分享“中国罕见病药物可持续创新需要关注的问题”，指出尽快推动罕见病立法的重要性，提出应当建立关爱罕见病的社会体系，并建议从明确罕见病定义、统一罕见病诊断标准、完善罕见病患者的多层次保障制度等多维度为罕见病患者探寻未来发展之路。 对于未来工作，黄心宇提出四点思考： 一是在罕见病目录遴选上，其遴选标准不能只看发病率。他指出，随着基因分型等技术手段进步，疾病分型日益细化，目录更新应综合考量严重程度、干预手段以及社会影响。 二是罕见病药品目录准入必须坚持临床和患者获益导向，优先纳入有明确生物标志物、疗效可衡量、能帮助患者回归社会的药品。他透露，国家医保局正推动开展真实世界研究，以便对相关药品的使用效果进行跟踪评估。 三是破除“罕见病药必是高价药”的认知。他指出，部分罕见病药品的生产技术已相对成熟，成本也较可控，其市场定价不应简单地与“罕见病”概念捆绑，定出不合理的高价。他呼吁企业在遵循市场规律、回收研发成本的同时，兼顾社会责任，探索通过常见病与罕见病适应症同步开发等方式分摊成本。 四是加强用药精细化管理。黄心宇强调，罕见病药多为高价长期处方，剂量常与体重、年龄相关，道德风险不可忽视。他建议，依托全国罕见病诊疗协作网400余家机构，引入社会组织、公益力量，共同做好剂量校对、余液回收、疗程评估等精细化管理。 黄心宇认为，唯有“罕见同心，聚力同行”，构建思路统一、优势互补的多层次保障格局，才能为罕见病患者提供更可持续、更高质量的保障。 2025年中国罕见病大会由全国罕见病诊疗协作网办公室、中国罕见病联盟、中华医学会罕见病分会、中国医院协会罕见病专业委员会等单位联合30余家医疗机构、科研院校、患者组织共同举办。(完) 【编辑:刘阳禾】
中新网深圳9月27日电(记者 刘越)工作日下午的香港西九龙站候车大厅，人流依旧络绎不绝。 拖着行李箱的旅客们熟练通过安检，快步走向站台。车厢里，家住香港九龙区的何女士低头核对着车票——从香港西九龙到深圳北，再换乘前往广东清远，已成为她一年五六次探亲的固定路线。 广深港高铁开通7年来，彻底重塑了香港与内地的人员往来模式。候车大厅的电子屏幕上，北京、重庆、武汉、桂林等目的地车次信息不断滚动。从奔“粤”到奔“全国”，这不仅是屏幕上的站点更替，更是广深港高铁从“区域性辐射”向“全国性联通”跨越的生动写照。列车到达香港西九龙站，旅客正在出站。中新网 刘越 摄 “双城生活”成常态 客流活力持续迸发 “一过罗湖就开始‘扫街’，那边的蛋糕、面包都很不错，每次都会买一些带回来。”在香港新蒲岗从事法律工作的彭女士正和朋友郑女士在候车。 彭女士说，周末坐高铁到深圳、广州吃喝购物，已是不少港人的日常。她每月至少往返内地一两次，“现在基本上实现了‘一小时生活圈’，我们每个月都会来内地一两次，有时周末专门来深圳吃火锅，打边炉。我们还习惯带些当地特产回去作手信，这已经成为旅行的一部分。”香港游客彭女士、郑女士准备搭乘广深港列车前往广州。中新网 刘越 摄 彭女士和郑女士的友谊因高铁而更加紧密。“我们经常一起坐高铁来内地，虽然总被误认为是母女，但我们其实是很好的朋友。”彭女士笑着说，高铁不仅扩大了她们的活动范围，也丰富了彼此的交流体验。 对于广深港高铁的高效便捷，常往返粤港两地的旅客感受尤为深刻。何女士每年要回广东清远探亲，她坦言：“以前坐大巴，不堵车都要5个多小时，节假日经常堵车。最严重的一次，我被堵了13个小时。现在肯定首选高铁，方便多了，早上出发，两个小时就能到清远。” 如今，香港西九龙站至深圳北站最快仅需18分钟，让“随时出发”成为可能。而从广州南站出发，17分钟可达东莞，29分钟抵深圳，49分钟直达香港，1小时内能通达粤港澳大湾区所有城市。“轨道上的大湾区”已从蓝图走入现实，“双城生活”亦从愿景变为寻常。香港游客彭女士、郑女士准备搭乘广深港列车前往广州。中新网 刘越 摄 服务升级促融合 双向织就“同心结” 记者从中国铁路广州局集团有限公司获悉，截至2025年9月25日，广深港高铁今年累计运送跨境客流已达2287.2万人次，同比增长16.3%。双向高频的要素流动，生动诠释着大湾区融合发展的强劲活力。 不仅如此，今年以来，广深港高铁单日跨境客流超10万人次的高峰日已达66天，且全部集中在周末及节假日。这一特征清晰表明，假日经济驱动下的休闲娱乐、探亲访友与短途旅行，已成为客流增长的核心引擎。香港西九龙站候车大厅，旅客正在等待。中新网 刘越 摄 今年暑运期间，跨境客流达612.4万人次，同比增长16.7%，双向流动特征尤为显著。香港发往深圳地区的旅客占其内地总客流的48.7%，深圳地区发往香港的旅客占内地赴港总客流的49%。其中，跨境旅游、商务往来、家庭探亲构成客流三大主力，为大湾区“一小时生活圈”的深化拓展提供了坚实支撑。 在铁路系统工作的十年间，深圳北站客运车间副主任袁晓明亲眼见证了车站与客流的变迁。“近年来，很多香港居民习惯早上坐高铁来深圳用餐购物，下午再返回。”香港西九龙站的旅客服务台。中新网 刘越 摄 内地游客与香港游客双向流动频繁、跨境消费日常化，成为两地融合不断深化的有力证明。袁晓明观察到，港人北上购物已从购买特产转向日常用品，“因为内地日用品种类丰富，价格更具优势。” 据香港铁路有限公司(下称港铁公司)消息，截至目前，高铁香港段列车班次已由开通时的每日最少83对增至每日超过100对，直达站点由44个增至96个，覆盖大湾区7个主要城市及多个国家重点城市。高铁通车七载，载客量稳步上升，今年1—8月乘客量达2000万人次，同比增长近两成。其中8月份创下通车以来单月最高客运量纪录，超过320万人次，反映出高铁日益成为跨境出行的主流选择。自香港西九龙站开往深圳北站的“动感号”列车已蓄势待发。中新网 刘越 摄 港铁公司常务总监(香港客运服务)杨美珍表示：“高铁客运量持续创新高，反映两地深化融合带来的蓬勃发展，越来越多跨境旅客选择以高铁这种高效便捷的方式出行。” 北上半径不断延伸 高铁拓展生活新空间 出行方式的便捷，不仅让“港人北上”更轻松，更悄然扩大了旅客的出行半径。 何女士注意到，高铁开通后，身边朋友的足迹不再局限于广东省内，湖北、四川、广西等地都成了热门选择。以前朋友们聚会聊的是周末去深圳哪里逛街，现在常有人分享游全国的见闻。高铁带来的不仅是地理距离的缩短，更是心理疆界的拓展。香港西九龙站，何女士搭乘广深港高铁到广东清远探亲。中新网 刘越 摄 刚从桂林旅游回来的彭女士意犹未尽地分享沿途山水，郑女士则对重庆充满期待，想亲眼看看轻轨穿楼的奇景。两人曾游览北京，在故宫、长城留下了足迹。在高铁开通前，她们多选择飞机出行，如今高铁直达，省心不少：“高铁设施完善，还能买到好喝的饮品。虽然比飞机耗时稍长，但性价比高，坐着更舒服。” “今年香港旅游团来内地旅游的数量明显增多，越来越多香港旅客选择在深圳北站换乘，前往桂林、贵州、重庆、成都等旅游城市。”袁晓明也观察到这一趋势。他还指出，跨境旅客消费习惯正在改变：“以前很多人喜欢去香港购物，现在反过来了，香港同胞更愿意来内地消费。内地产品丰富、价格更具吸引力。”香港西九龙站，“满载而归”的旅客正在出站。中新网 刘越 摄 “港人北上”热潮的背后，离不开交通网络的持续拓展与跨境服务的精准升级。深圳市口岸办陆路口岸处四级调研员陈燕介绍，“一地两检”模式带来了高效通关体验，旅客平均通关时间降低。 “旅客在同一栋建筑内就能同步完成内地出境查验和香港入境查验手续，全程只需15到30分钟，比传统的两地两检节省大量时间。”香港西九龙站，预备接受出入境查验的旅客。中新网 刘越 摄 同时，多项便民举措相继落地，进一步提升了跨境出行体验。广深港高铁定期票、计次票服务的推广，有效契合了商务、旅游、探亲等多元化出行需求，为旅客节省了购票时间与经济成本；购票渠道线上线下协同发力，还安排“三语四通”“迎春花”服务队员提供引导帮助，让不同年龄段、不同需求的旅客都能轻松购票。此外，深圳北站东广场还设立了货币兑换窗口，破解跨境旅客“最后一站”的兑换难题。 列车缓缓驶入站台，载着满车旅客奔向祖国广袤版图的各处坐标。这条飞驰的钢铁巨龙，正推动香港与内地的交融从“往来”走向“深入”。从奔“粤”到奔“全国”，那些带着点心探亲的身影、背着相机旅行的脚步、提着特产返程的笑容，共同书写着粤港澳大湾区融合发展、同心同行的新篇章。(完)--> 【编辑:付子豪】